Czym jest i jak działa wspierający zespół opieki paliatywnej? « Pacjent
Czym jest i jak działa wspierający zespół opieki paliatywnej?
Opieka paliatywna i jej rola
Od ponad czterdziestu lat obserwujemy dynamiczny rozwój opieki paliatywnej na świecie. Wywodzi się ona z idei i praktyki ruchu hospicyjnego, który zapoczątkowała w latach 60-tych XX w. w Anglii Cicely Saunders. Rozpowszechnianie się idei opieki hospicyjnej pociągnęło za sobą konieczność poszerzania wiedzy z zakresu opieki nad chorymi u kresu życia, gdyż dotychczasowe ustalenia okazały się niewystarczające dla zaspokojenia potrzeb tych pacjentów. Rozpoczęto starania o profesjonalne rozwijanie odpowiednich umiejętności, co dało początek nowej specjalności lekarskiej-medycynie paliatywnej. W Polsce wprowadzono ją w 1998 r.
Celem opieki paliatywnej jest łagodzenie i uśmierzanie wszelkich objawów zaawansowanych i postępujących chorób. W pierwszym rzędzie chodzi o opanowanie dolegliwości fizycznych, szczególnie bólu, ale za rzecz równie istotną uważa się zaspokojenie potrzeb psychicznych, społecznych i duchowych osób cierpiących na nieuleczalne choroby. Często mówi się, że w centrum zainteresowania opieki paliatywnej jest chory i jego bliscy, których obejmuje się różnorodnym wsparciem. W tym sensie opieka paliatywna jest opieka holistyczną, ujmującą pacjenta w jego wielowymiarowej fizycznej, psychicznej, społecznej i duchowej naturze. Ta wszechstronność opieki rodzi konieczność współpracy wielu specjalistów. Stąd opiekę paliatywną zawsze realizuje zespół interdyscyplinarny, w którego skład wchodzą: lekarz, pielęgniarka, psycholog, fizjoterapeuta, pracownik socjalny i duchowny.
Zespół wspierający opieki paliatywnej
Do niedawna do opieki paliatywnej byli kierowani wyłącznie pacjenci w schyłkowym stadium choroby nowotworowej. Tymczasem obecnie podejście paliatywne zaczyna być na świecie rozszerzane na opiekę nad chorymi cierpiącymi na różne choroby przewlekłe, których wyleczenie jest niemożliwe. Światowa Organizacja Zdrowia zdefiniowała w 2002 roku opiekę paliatywną bardzo szeroko, stawiając za jej cel poprawę jakości życia chorych przewlekle oraz ich rodzin poprzez łagodzenie cierpienia fizycznego, psychosocjalnego i duchowego. Cierpienie ma być nie tylko łagodzone, szczególnie ważne jest przeciwdziałanie jego wystąpieniu.
W wielu krajach powstają tzw. zespoły wspierające opieki paliatywnej, które działają w szpitalach i służą pomocą wszędzie tam gdzie potrzebna jest specjalistyczna wiedza w zakresie leczenia bólu i innych uporczywych objawów. Często taka opieką otaczany jest pacjent już w początkowych fazach choroby np. w czasie diagnostyki, co nie oznacza, że będzie on leczony tylko objawowo, czyli odstąpi się od leczenia przyczynowego.
Obecność zespołów wspierających medycyny paliatywnej w innych oddziałach
W ostatnich latach w wielu krajach opiekę paliatywną traktuje się jako integralną i aktywną część wszystkich praktyk klinicznych, niezależnie od rozpoznania i zaawansowania choroby. Uważa się, że powinna być ona dostępna dla wszystkich chorych, również tych, którzy przebywają w tzw. oddziałach „ostrych”.
Skąd takie podejście? Badania wskazują na małą skuteczność w leczeniu dolegliwości (np. bólu, duszności, lęku) w zaawansowanych chorobach, również nienowotworowych. Pacjenci wielu oddziałów np. internistycznych, neurologicznych cierpią z powodu dolegliwości związanych z przewlekłą, schyłkową niewydolnością narządów. Na skutek trudności w opanowaniu dolegliwości często przedłuża się pobyt chorych w szpitalu, a wraz z tym obniża się jakość życia tych pacjentów.
Wszystkie te sytuacje wskazują na konieczność tworzenia i wprowadzania do oddziałów zespołów wspierających opieki paliatywnej. Konsultacje z zespołem wielodyscyplinarnym pozwoliłyby rozwiązać wiele z wymienionych problemów, takich jak leczenie dolegliwości, rezygnacja z uciążliwych zabiegów i terapii dzięki urealnieniu oczekiwań pacjenta i lekarza, czy wreszcie zorganizowanie odpowiedniej opieki u kresu życia chorego bez względu na to w jakim oddziale się znajduje.
Zadania zespołu wspierającego opieki paliatywnej
Zespół wspierający może działać na wszystkich etapach opieki nad chorym. Zasadniczą rolę odgrywają konsultacje, których celem jest zdiagnozowanie oraz leczenie objawów towarzyszących zaawansowanej chorobie. Postępy w leczeniu dolegliwości są monitorowane.
Zespół organizuje spotkanie z chorym i jego rodziną, określa realne cele pobytu w szpitalu, upewnienia się, że pacjent dobrze rozumie diagnozę oraz rokowania w chorobie oraz określa priorytety dalszego postępowania.
Często konieczne jest podjęcie decyzji o włączeniu lub rezygnacji z różnych procedur diagnostycznych czy leczniczych, co jest dla chorego szczególnie trudne. Wówczas zespół może zaoferować choremu pomoc psychologiczną, duchową czy socjalną.
Kolejnym momentem, w którym może być potrzebna pomoc zespołu jest wypis chorego ze szpitala. Zadaniem zespołu jest ułatwienie całej procedury, to jest wypisanie chorego do miejsca, które zapewnia optymalną opiekę i jest zgodne z jego realnymi oczekiwaniami. Zespół, który określa rodzaj potrzebnej opieki (długoterminowej, paliatywnej, specjalistycznej) pełni ważną funkcję edukacyjną. Doradza zaopatrzenie w konieczny do prawidłowego funkcjonowania sprzęt (np. łóżka, materace przeciwodleżynowe, chodziki, wózki itp.), edukuje rodzinę co do sposobu podawania leków, czy zmiany opatrunków, ale również informuje o tym gdzie szukać pomocy w razie pogorszenia stanu zdrowia chorego.
Rolą zespołu wspierającego jest również zapewnienie odpowiednich warunków chorym umierającym w oddziałach innych niż paliatywne, tak aby otaczała ich atmosfera troski i skupienia na najważniejszych potrzebach chorego. Dużo uwagi trzeba poświecić w tym czasie również rodzinie chorego, która może mieć wiele pytań i wątpliwości, a lekarz prowadzący, który ma inne zadania może nie mieć na to czasu.
Ważna w tym czasie jest opieka nad rodziną chorego, który zmarł – odpowiedź na jej pytania, zaproponowanie pomocy psychologicznej, czy w razie konieczności, skierowanie do odpowiednich instytucji (np. MOPS, ZUS)
Zadaniem zespołu wspierającego jest również edukacja personelu medycznego, szczególnie w zakresie farmakoterapii objawowej, farmakoterapii bólu przewlekłego, pielęgnacji ciężko chorych pacjentów z uwzględnieniem takich zagadnień jak leczenie odleżyn, owrzodzeń, czy trudno gojących się ran.
Zespół wspierający może również uczestniczyć w rozwiązywaniu trudnych problemów etycznych dotyczących np. rezygnacji z uporczywych terapii u kresu życia, może próbować identyfikować i rozwiązywać problemy, które leżą u podłoża próśb chorych o eutanazję i wiele innych.
Zespoły wspierające w Polsce
Wspierający Szpitalny Zespół Opieki Paliatywnej w Beskidzkim Centrum Onkologii-Szpitalu Miejskim im. Jana Pawła II w Bielsku-Białej został powołany w marcu 2014 roku. W jego skład wchodzą czterej lekarze, pielęgniarka, psycholodzy, pracownik socjalny, kapelani oraz pastor. Zespół obejmuje swoja opieką wszystkie oddziały BCO-SM, a jego głównymi zadaniami są: objęcie opieką chorych na choroby nowotworowe i nienowotworowe, przede wszystkim w fazie zaawansowanej, ale także w czasie prowadzenia diagnostyki i leczenia przyczynowego oraz udzielanie porad, konsultacji specjalistycznych i wsparcia personelowi medycznemu, chorym oraz ich rodzinom i opiekunom. Poza BCO-SM w Polsce istnieją jeszcze dwa zespoły wspierające: w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym nr 2 im. H. Święcickiego w Poznaniu i w Samodzielnym Publicznym Szpitalu klinicznym im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy.
Podsumowanie
Sprawnie działający zespół wspierający opieki paliatywnej może znacznie poprawić jakość życia chorego na wszystkich etapach leczenia, od diagnozy, poprzez leczenie do kresu życia. Dzięki udziałowi w nim specjalistów potrafi zmierzyć się z trudnościami i problemami, które wydają się zbyt trudne, lub na które nie ma czasu wśród licznych procedur medycznych oddziałów „ostrych”.
mgr Magda Wolska, psycholog kliniczny
Beskidzkie Centrum Onkologii – Szpital Miejski im. Jana Pawła II w Bielsku-Białej