Jak przekazać złą diagnozę choremu na raka?

Jak przekazać złą diagnozę choremu na raka?

Jak przekazać złą diagnozę choremu na raka?

Emilia Piskorz-Jary – psycholog onkologiczny, pracownik SP ZOZ MSW z W-M Centrum Onkologii. Absolwentka psychoonkologii oraz psychologii pozytywnej. W trakcie studiów z psychoterapii poznawczo-behawiorlanej.

PubliczneCentraOnkologii: Jakie zasady powinny być uwzględniane przy przekazywaniu złych informacji dotyczących zdiagnozowanego nowotworu?

Emilia Piskorz-Jary: Udzielając odpowiedzi na postawione przez Panią pytanie zrobię to w sposób może trochę zbyt spontaniczny, ale powiem jaka myśl jako pierwsza pojawiała się w mojej głowie, gdy usłyszałam owe pytanie. Myśl ta była bowiem bardzo wyrazista i chętnie przedstawiłabym ją nawet w towarzystwie wykrzyknika, cyt.: „To człowiek, a nie papier ma udzielać tak trudnej informacji!”. Zaskakujące? Ja też byłam zdumiona gdy razem z koleżanką psychoonkolozką pracującą w innym polskim onkologicznym ośrodku, postanowiłyśmy zgłębić temat i poszukać odpowiedzi na nurtujące nas pytanie, dlaczego niektórzy lekarze mówią o braku odczuwania trudności w relacji z osobą na początku procesu chorowania, dlaczego niektóre oddziały nie zgłaszają potrzeby konsultacji psychologicznej? Przez pewien okres wydawało nam się to wspaniałe. Sądziłyśmy, iż Ci lekarze tak świetnie opanowali umiejętność przekazywania informacji o diagnozie (ich komunikat jest zrozumiały i jednocześnie wspierający), że ich pacjenci są przez nich tak zaopiekowani, iż nie wymagają wsparcia psychologicznego. Rzeczywistość okazała się jednak inna. Oni nie „nazywają rzeczy po imieniu”, mówią guz, narośl, nietypowa zmiana i informują (bez dostarczenia jakiegokolwiek wstępnego sygnału ostrzegawczego), że będą przeprowadzane dalsze konsultacje albo, że wynik będzie do odebrania w miejscu „x” za ” y” dni. Czyli jaki jest finał tego procesu? To kartka papieru mówi choremu co mu dolega. Co dzieje się później? Można się łatwo domyślić: szok w samotności. Włączam internet, a tam statystyka, przeżywalność/śmiertelność, skutki uboczne, śmierć. Niewiele o możliwościach, o planie działania, o walce, o szansach, o znacznych różnicach indywidualnych w przechodzeniu procesu chorowania/leczenia.

Wniosek?

Nawet mało empatyczny „doktor” będzie w stanie przekazać te trudne informacje w sposób bardziej przystępny niż bezduszna kartka papieru!

PubliczneCentraOnkologii: Jakie warunki należy zapewnić choremu przy przekazywaniu złych informacji?

Emilia Piskorz-Jary: Obecnie ku mojemu zadowoleniu coraz częściej widzimy naprawdę estetyczne poczekalnie, gabinety i sale chorych. Miejsca te wyposażane są w komfortowe meble, na ścianach wiszą piękne obrazy, na oknach stoją żywe kwiaty, ściany mają ciepłe kolory, a z głośników płynie relaksacyjna muzyka (to zauważam w naszym Warmińsko-Mazurskim Centrum Onkologii). Nie tak dawno usłyszałam wypowiedź taksówkarza cyt.: „ po co wydawać środki na takie głupoty, lepiej inwestować w sprzęt”. Elementy te rzeczywiście mogą wydawać się zbędne dla kogoś, kto nie choruje, jednak dla osób chorych onkologicznie, którym przyjdzie spędzać w szpitalu godziny, dni, a często nawet tygodnie to wszystko ma znaczenie (rejestrowane świadomie jak i oddziaływając podprogowo wpływa na samopoczucie chorego).

Natomiast co do warunków przekazania diagnozy określenie ich nie będzie niczym trudnym, gdy „doktor” odpowie sobie na pytanie: Z kim? Gdzie? Ile?

Z kim będę rozmawiał? Za każdym razem z człowiekiem, którego życie, a na pewno zdrowie zostaje zagrożone, który jest w trudnej sytuacji życiowej. W jego życiu pojawi się wiele zmian i ograniczeń. Jego dotychczasowa pełna sprawność, tryb życia, praca zawodowa, relacje z rodziną, znajomymi, finanse, samopoczucie psychiczne ulegną zmianie,nawet jeśli przejściowej, ale jednak zmianie.

Gdzie? Ważne, żeby nie korytarz i nie sala chorych (towarzystwo innych pacjentów). Ma to być pomieszczenie, w którym spotykamy się Ty i Ja i Nasz wspólny cel: walka z chorobą.

Ile? Pytanie dotyczy „Czy dysponuję w tej chwili odpwiednią iloscią czasu”? W sytuacji przekazania informacji o zagrażającej zyciu chorobie potrzebna jest taka ilość czasu, która będzie wystarczającą, by osoba chora zrozumiała przynajmniej (konieczne minimum) co jej dolega i jak dalej (konkretne działania w najbliższych dniach, tygodniach) będziemy działać. Opis nie za szczegółowy, ale uwzględniający najważniejsze aspekty tego co jest idalszego procesu leczenia + zaopatrzony wspierającym, ale pewnym tonem głosu.

PubliczneCentraOnkologii: Kto powinien uczestniczyć przy przekazywaniu choremu na raka tej wiadomości?

Emilia Piskorz-Jary: To zależny od potrzeb osoby, której diagnoza będzie przekazywana. Należy zawsze o to zapytać. Są osoby, które mają skłonność do chronienia bliskich, wówczas w towarzystwie członka rodziny nie będą ani naturalnie reagowały, ani otwarcie pytały. Osoby takie założą maskę „ nic się nie stało, będzie ok” i tak bardzo będą skupiały się na tym, by dobrze odegrać swoja rolę, że w konsekwencji wyjdą z gabinetu z poczuciem chaosu i braku wiedzy co dalej. Z kolei są osoby (w szczególności starsze lub takie, które odczuwają duży niepokój jeszcze przed spotkaniem) dla których towarzyszenie kogoś bliskiego będzie niezwykle ważne. Dlaczego? Rozmawiając z chorymi na oddziale często słyszę wypowiedź, cyt.” Doktor mówił powoli i tłumaczył, ale usłyszałam nowotwór złośliwy i…nic dalej nie słyszałam”. W takiej sytuacji, gdy zostajemy porażeni tak trudną informacja wyłączamy się, nic do nas nie dociera. W takiej sytuacji bliska nam osoba, może okazać się tą osobą, która jako jedyna usłyszy i zapamięta, „co dalej” po wyjściu z gabinetu, która zapamięta, że to nie koniec, że to początek walki, początek nowego, niezwykle trudnego, ale jednak nadal życia.

PubliczneCentraOnkologii: Na jakie potrzeby pacjenta chorego na raka należy zwrócić uwagę przy informowaniu go o chorobie?

Emilia Piskorz-Jary: Temat rzeka. Od razu nasuwa się na myśl szereg potrzeb, czyli coś tak oczywistego jak potrzeba poszanowania godności, autonomii itp. ale…

Emocją, która jest w onkologii najczęściej relacjonowana, najczęściej doświadczaną i która jest oceniana jako najbardziej nieprzyjemna jest lęk. Lęk = brak poczucia bezpieczeństwa. Zatem istotnym wydaje się zaspokojenie potrzeby bezpieczeństwa. Jak ją zaspokoić? Ty ,jako lekarz daj choremu poczucie, że jesteś dla niego, jesteś po jego stronie, starasz się go zrozumieć, chcesz mu pomóc i zrobisz wszystko by mu pomóc. Konkretniej? W tej walce jest dwóch przeciwników. Po jednej stronie: ja-lekarz, moje leki, chirurgia, napromienianie, psycholog onkologiczny i jego narzędzia, Ty i Twoje mocne strony, Twoi bliscy, znajomi, a po drugiej choroba. My razem i nasza broń przeciwko chorobie! Czyli jak starać się zaspokoić potrzebę bezpieczeństwa? Daj poczucie; jestem obok Ciebie, tuz obok i będę ramię w ramię walczył z Tobą o Twoje życie, zdrowie, o brak bólu, o kolejny dobry dzień.

PubliczneCentraOnkologii: O czym należy zapewnić chorego po przekazaniu mu wiadomości o diagnozie?

Emilia Piskorz-Jary: To wszystko zależy od wielu czynników, na przykład od wiedzy pacjenta na temat własnej choroby, od jego wieku, od doświadczeń dotyczących chorób onkologicznych itp. Myślę jednak, że najistotniejszym wydaje się to, by w pierwszej kolejności obalić mit, że rak=szybkie przejście na drugi świat. Osoba chora musi uświadomić sobie, że teraz, po diagnozie życie nadal będzie trwało. Nikt nie jest w stanie powiedzieć z niezawodną pewnością ile będzie trwało i jakie ono będzie…ale jednak nadal będzie.

PubliczneCentraOnkologii: Jakich słów, wyrażeń, zwrotów należy używać przy przekazywaniu złej wiadomości o zdiagnozowanym raku?

Emilia Piskorz-Jary: Rosnąca liczba doniesień naukowych jak i praca praktyczna wskazują, że rodzaj relacji lekarz-pacjent ma znaczące przełożenie na przebieg procesu chorowania/zdrowienia. Ten fakt lekarze muszą mieć zawsze na uwadze.

Nie istnieje (może niestety) coś takiego jak instrukcja obsługi osoby z diagnozą choroby nowotworowej, a co za tym idzie recepta na idealną rozmowę. Dwie osoby o takim samym rozpoznaniu, w takim samym stadium choroby, poddawane takiemu samemu leczeniu, będą miały różne potrzeby, będą różnie reagowały, a przebieg ich chorowania/zdrowienia, także będzie inny. Nie ważne są konkretne słowa, ważne, by niosły przekaz:

— Znam się na tym (Wiem co Ci jest).

— Jestem po Twojej stronie (Obaj przecwiko chorobie).

— Mam środki, Ty masz zasoby (Będziemy walczyć).

— Mam nadzieję, że wyzdrowienie jest możliwe, chciałbym tego dla Ciebie (nie „na pewno wyzdrowiejesz” ani „nie wyzdrowiejesz”, ale możesz, wierzę że się może udać i wykorzystam wszystko czym dysponuję, by Ci pomóc).

WARTO RÓWNIEŻ PRZECZYTAĆ