Jedną z podstawowych funkcji organizmu jest odżywianie. Jedzenie jest natomiast nie tylko najbardziej naturalnym sposobem żywienia organizmu, lecz również niezaprzeczalną przyjemnością. Gdy choroba utrudnia bądź wręcz uniemożliwia jedzenie, często niezbędne jest podjęcie decyzji o gastrostomii, czyli przetoki żołądkowo-skórnej, przez którą substancje odżywcze podawane są bezpośrednio do żołądka.

Sytuacja chorego przed wyłonieniem stomii odżywczej

Jedzenie=zdrowie?

Łaknienie, ilość zjadanego pożywienia, waga ciała to tradycyjne wskaźniki zdrowia, a w przypadku choroby – za wskaźniki jej postępu. Zmniejszone przyjmowanie pokarmów i utrata apetytu (szybkie uczucie nasycenia) prowadzi do przewlekłego niedożywienia, zmniejszenia  wagi ciała, a w efekcie do stanów osłabienia, zmęczenia, postępującej utraty energii, trudności w podejmowaniu wysiłku umysłowego. Tradycyjne podejście do opieki nad człowiekiem chorym wskazuje na potrzebę karmienia, jako najlepszego przejawu opieki. Ta silna potrzeba, występująca u członków rodziny może jednak prowadzić do narastającej frustracji człowieka chorego, który nie mogąc jeść czuje się winny, że nie spełnia oczekiwań najbliższych.

Gastrostomia „kołem ratunkowym?”

Zabieg gastrostomii może przerwać ten proces i zmniejszyć skutki niedożywienia, zarówno w sferze fizycznej, jak i psychicznej.

Mamy silne przywiązanie do wyobrażonego, mentalnego wizerunku naszego ciała, które zawierza przekonania co do naszych możliwości. Obraz ten obejmuje całość doznań emocjonalnych i fizycznych związanych z funkcjonowaniem organizmu, w tym przyjemność z jedzenia i picia. Ciało, do którego możliwości i wizerunku byliśmy tak przywiązani nie jest w stanie zapewnić nam tego, co dotąd traktowaliśmy jako naturalne…

Adaptacja

Co TERAZ jest ważne w moim życiu?

Co mogę zrobić aby to osiągnąć?

Jaki wpływ ma to zmian sposobu odżywiania?

Co mogą dla mnie zrobić inni?

Reakcje emocjonalne Pacjenta w swoim nasileniu i zmienności zależą od odpowiedzi na te podstawowe pytania. Mogą przyjmować różne formy w zależności od osobowości chorego, jego wieku, nasilenia dyskomfortu fizycznego, a także życiowych okoliczności, jak sytuacja rodziny czy możliwość korzystania ze wsparcia.

Istnieją jednak pewne zachowania Pacjenta, które mogą niepokoić jego bliskich:

• Unikanie, „separowanie się” od sytuacji podawania pokarmu. Czasem taka postawa wynika z braku wewnętrznej zgody, niechęci do siebie samego i obaw przed odrzuceniem.
• Gniew, irytacja, rozdrażnienie, które może przejawiać się w ciągłym wyrażaniu niezadowolenia pomimo starań opiekuna o  komfort chorego.
• Bezradność, beznadziejności, postawa rezygnacyjna („a co ja mogę zrobić?”). Chory  unika kontaktów z innymi ludźmi, przestaje interesować się sprawami rodziny,  w jego wypowiedziach dominuje pesymizm.
• Nadmierne skupienie na funkcjonowaniu organizmu, ciągłe wsłuchiwanie się w jego fizyczne objawy, zmienność nastrojów, oczekiwanie opieki i uwagi ze strony rodziny, którym mogą towarzyszyć liczne skargi i narzekania.

Pacjenci często nie mówią wprost o swoich problemach. Wnioskujemy o nich z reakcji niewerbalnych, używanych metafor, zmienionego zachowania. Te reakcje, to dla opiekuna sygnał, że przystosowanie się do wyzwań gastrostomii jest dla chorego szczególnie trudne. Nie należy tego ignorować i czekać aż minie.

Jak rozmawiać z chorym? Zasady wspierającej komunikacji

Przede wszystkim zapewnijmy o naszej akceptacji!

Zamiast zdawkowych pocieszeń warto spróbować dowiedzieć się co naprawdę myśli i czuje osoba, którą wspieramy („co jest dla ciebie trudne?”).  Należy dowiedzieć się czego w tym właśnie czasie chory od nas oczekuje, jakie są jego potrzeby? („Co mogę teraz dla ciebie zrobić?”).

Zamiast dawać rad, o które chory nie prosi, uważnie słuchajmy i pozwólmy mu podzielić się z nami swoimi odczuciami. Nie zaprzeczajmy i nie pomniejszajmy uczuć Pacjenta. Błędne są uwagi typu „nie powinieneś tak czuć”. Nie mobilizujmy nadmiernie chorego  – zbyt częste rady dotyczące pozytywnego myślenia i siły, ponieważ mogą sprawić, że osoba zamiast wsparcia odczyta presję, której nie może sprostać. Ważniejsze będzie wskazywanie i odwoływanie się do mocnych stron jego charakteru, które „sprawdziły się” w sytuacjach kryzysowych jak np. wytrwałość, pomysłowość czy poczucie humoru. W pomaganiu istotne więc jest równoważenie mobilizowania osoby chorej do wysiłku, aktywności fizycznej i podejmowania codziennych zadań, jak i udzielenie pomocy w odreagowaniu nagromadzonych emocji i napięć. Tym jest na przykład spokojne towarzyszenie choremu, gdy płacze. Dajemy wówczas wyraz naszego zrozumienia i przywiązania a nie, jak się zwykło uważać, przyzwolenia na słabość.

Pamiętajmy: wyrażenie obaw, lęków, smutku wyzwala z napięcia towarzyszącego stresowi, przynosi ulgę, daje przestrzeń na nowe, bardziej optymistyczne spojrzenie na sytuację.

Nadzieja znika w osamotnieniu, izolacji i poczuciu niezrozumienia

Jeśli chory pomimo pomocy i wsparcia pozostaje przygnębiony i zrezygnowany, gdy utrzymują się problemy ze snem i pesymistyczne przekonania warto rozważyć włączenie pomocy psychologicznej, a czasem psychiatrycznej. Wyczerpanie możliwości adaptacyjnych człowieka może wywołać reakcję depresyjną, która wymaga specjalistycznej farmakoterapii.

Wielu  pacjentów po pokonaniu kolejnego kryzysu choroby stopniowo osiąga samodzielność i przystosowuje się do nowej sytuacji.

Walka z chorobą to długa wędrówka, która wymaga ciągłego odnawiania sił w szczerym kontakcie z bliskimi.

 

Centrum Onkologii w Bydgoszczy